這句話怎麼說(時事篇) 第1631期:步入中年的唐氏綜合徵患者之殤

【背景】

中國智力殘疾人及親友協會數據顯示，中國有兩百多萬名唐氏綜合徵患者。成年唐氏綜合徵患者的心智和8、9歲的孩子一樣。即使步入成年時期，他們也需要依賴父母。隨着父母年紀的增長，未來監護的問題成爲了家長們最擔心的問題。

【新聞】

請看《中國日報》的報道

A lack of care options means many will have no support when their elderly parents die, as Xin Wen reports.

新華社消息，監護選擇的缺失意味着唐氏綜合徵患者在年邁的雙親去世後，得不到照顧和支持。

【講解】

down syndrome是唐氏綜合徵。
唐氏綜合徵，也稱爲21-三綜合徵（trisomy 21），是一種遺傳性疾病（genetic disorder），出生時攜帶三種而非兩種21號染色體的嬰兒就會患上這種疾病。多出的那一個染色體會造成心智能力損傷（impaired mental capacity）、發育遲緩（delayed growth）以及免疫力低下等問題。成年唐氏綜合徵患者的心智和8、9歲的孩子一樣。

中國智力殘疾人及親友協會（the China Association of Persons with Intellectual Disability and their Relatives）數據顯示，中國有兩百多萬名唐氏綜合徵患者。他們在交流和情緒控制（control their emotions）方面存在問題，即使步入成年時期（adulthood），也需要依賴父母的照顧。隨着他們父母年紀的增長，未來監護的問題成爲了家長們最擔心的問題。

唐氏綜合徵患者通常需要花很長時間才能適應新的環境（adapt to new environments），有一些甚至一輩子都適應不了周圍的新事物。幫助他們需要掌握這種疾病的相關知識，熟悉他們的習慣，還要有無盡的耐心。

因此，很多父母擔心，沒有專業的護理（professional care），他們的孩子根本無法適應，他們也擔心護工（caregivers）會失去耐心，虐待（mistreat）他們的孩子。

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